عنوان برنامه ثبت ثبت بیماران مبتلا به آتروفی عضلانی-نخاعی(SMA) در منطقه شمال غرب کشور
مسئول ثبت

دکتر محمد بزرگر

mm_barzegar@yahoo.com , barzegarm@tbzmed.ac.ir

مدیر اجرایی ثبت

دکتر محمد بزرگر

سازمان/مرکزتحقیقاتی/بیمارستان/گروه مرکز تحقیقات سلامت کودکان                                                                           
  1. هدف از برنامه ثبت: 

    تجزیه و تحلیل شیوع بیماری

    ارزیابی اثرات مواجهات خاص

    ارزیابی فاکتورهای موثر بر بروز و پیشرفت بیماری

    غربالگری

    بررسی فرضیه های علت شناسی

    دسترسی سریع و آسان به بیماران در انجام clinical trial

    متمرکز شدن اطلاعات به علت نادر بودن بیماری

  2. مصوبه شورای پژوهشی دانشگاه در برنامه ثبت
  3. مصوبه کمیته اخلاق در برنامه ثبت
  4. تفاهمنامه همکاری با برنامه ثبت
  5. جمعیت مورد مطالعه کلیه کودکان پسر و دختر منطقه شمال غرب کشور با تمام قومیت ها (اکثرا آذری) که با تشخیص Spinal muscular atrophy  (SMA  ) به بیمارستان کودکان تبریز یا کلینیک های ویژه دانشگاه علوم پزشکی تبریز مراجعه می نمایند . همچنین امکانregistry  کردن برای پزشکان شاغل در سایر مراکز دانشگاهی و غیر دانشگاهی نیز فراهم خواهد شد.
  6. روش جمع آوری داده: برای این منظور از نرم افزار Microsoft Excel استفاده شده و داده ها ثبت و ذخیره می شود.
  7. روش انتشار نتایج: (مستندات تکمیلی)

تغییر اندازه فونت:

تغییر فاصله بین کلمات:

تغییر فاصله بین خطوط:

تغییر نوع موس:

تغییر فونت:

تغییر رنگ ها:

رنگ اصلی:

رنگ دوم:

رنگ سوم:

بازنشانی تنظیمات: