عنوان برنامه ثبت ثبت اطلاعات بیماران مبتلا به Neuromyelitis Optica در ایران، استان آذربایجان شرقی)
uploaded
مسئول ثبت

دکتر سمان حسینی
dr.hosseini.neurologist@gmail.com

مدیر اجرایی ثبت دکترسمانه حسینی
سازمان/مرکزتحقیقاتی/بیمارستان/گروه مرکز تحقیقات علوم اعصاب                                                                           

هدف از برنامه ثبت:

  • ارتقای کیفیت خدمات بهداشتی درمانی به بیماران
  • برآورد شیوع و بروز استاندارد شده بیماری بر اساس سن و جنس به تفکیک استانهای کشور
  • بررسی روند تغییرات میزان شیوع و بروز بیماری در طول مدت زمان
  • ارائه خدمات تشخیص و درمانی یکسان در کشور بر اساس استانداردهای بین المللی و کشوری
  • ارزیابی کیفیت مراقبت و هزینه اثر بخشی خدمات بهداشتی درمانی 
  • ارزیابی اثر بخشی سیاستگزاری های کلان در زمینه ارائه خدمات
  • شناسایی گروه های در معرض خطر
  • بررسی فرضیه های سبب شناسی
  • پیگیری سریعتر و موثر بیماران
  • رعایت عدالت در تخصیص و توزیع امکانات موجود
  • اطلاع رسانی و دسترسی آسان به بیماران
  • آگاهی از سیر بیماری، تاریخچه و جزئیات اقدامات انجام شده برای بیمار 
  • ثبت آمار دقیق از نحوه توزیع و تجویز و مصرف دارو ها برای هر بیمار 
  • صرفه جویی در هزینه های آزمایشگاهی، بستری و پاراکلینیک بیماران
  • نیازسنجی مستمر و دقیق
  1. مصوبه شورای پژوهشی دانشگاه در برنامه ثبت
  2. مصوبه کمیته اخلاق در برنامه ثبت
  3. تفاهم نامه
  4. جمعیت مورد مطالعه: ثبت بیماری NMO در ایران، ثبت مبتنی بر جمعیت میباشد و از این طریق شناسایی و جمع آوری سیستماتیک اطلاعات همه بیماران مبتلا بهNMO در استانهای تهران، فارس، اصفهان، مازندران، چارمحال بختیاری، کرمانشاه، آذربایجان شرقی، کرمان، خوزستان، مرکزی، قم، قزوین، خراسان رضوی و لرستان و هرمزگان انجام می گیرد. ثبت بیماران به صورت آینده نگر خواهد بود.
  5. روش جمع آوری داده: منابع اولیه به طور مستقیم در فرآیند ثبت برای تحقق اهداف اصلی ثبت جمع آوری میشود و به صورت فرم یا گزارشات خامی است که اطلاعات بیماران در آن ثبت می گردد. این فرم جهت ثبت اطلاعات دموگرافیک، بالینی و اپیدمیولوژیک بیماران است که مبتلا به NMO تشخیص داده شده اند به همراه سایر اطلاعات ضروری اعم از کد ملی بیمار، جنسیت، سن یا گروه سنی، سال و ماه تولد، محل تولد (شهر/استان)، محل اقامت فرد در ۱ سال گذشته، سال ابتلا به بیماری، سال تشخیص بیماری می باشد. اقلام اطلاعاتی ثبت اطلاعات بیماران می بایست توسط اساتید و محققان حوزه ام اس / NMO طی جلسات متعدد و از طریق مرور منابع علمی و بارش افکار تعیین شود. سپس روایی و پایایی کلیه اقلام اطلاعاتی انتخاب شده توسط محققین بررسی خواهد شد تا فرم ارزیابی ثبت اطلاعات بیماران، استاندارد شود.
    این فرم به صورت الکترونیکی که در سامانه وب DHIS۲ طراحی خواهد شد و پس از تشخیص قطعی بیماری توسط پزشک معالج، تکمیل می گردد.
  6. روش انتشار نتایج: در مراحل اولیه می باشد و نتایج به صورت طرح و مقاله و پایاننامه خواهد بود.

تغییر اندازه فونت:

تغییر فاصله بین کلمات:

تغییر فاصله بین خطوط:

تغییر نوع موس:

تغییر فونت:

تغییر رنگ ها:

رنگ اصلی:

رنگ دوم:

رنگ سوم:

بازنشانی تنظیمات: