اختلالات طیف اوتیسم به دلیل شیوع روزافزون و تاثیرات مخربش بر سلامت فردی٬ خانوادگی و اجتماعی و هزینه های زیادی که بر نظام سلامت تحمیل می کند٬ در سال های زیر در سراسر دنیا توجه زیادی را به خود معطوف نموده است. به رغم اهمیت موضوع ٬ تشخیص گذاری این بیماری در بسیاری از موارد دیر صورت می گیرد که این امر بر نتیجه ی مداخلات در این زمینه تاثیر منفی برجا می گذارد و هزینه های غیر موثر بیماری را افزایش می دهد. از سویی بهبود دانش در زمینه ی جنبه های مختلف این بیماری مستلزم اتخاذ یک رویکرد سیستماتیک در شناخت موارد مبتلا می باشد. مطالعات موجود در این زمینه- و به طور خاص مطالعات انجام شده در ایران- به دلیل استفاده از روش شناسی های متفاوت٬ فقدان یکپارچگی در صورت بندی مسئله و کم بودن تعداد موارد مورد بررسی٬ نتایج متناقضی در برداشته اند. همچنین سیاستگذاری بهداشتی در زمینه ی نحوه ی مواجهه با این معضل مستلزم کسب اطلاعات منظم همه گیرشناسی می باشد. مجموعه ی این دلایل ومشکلات بر لزوم اجرای یک برنامه ی منظم ثبت اختلالات طیف اوتیسم دلالت می کند. اجرای این برنامه ی ثبت کمک می کند که اطلاعات یکپارچه ی افراد مبتلا و خانواده های آن ها جمع آوری گردد و این امر در نهایت به بهبود دانش ما در زمینه ی پدیدارشناسی٬ همه گیر شناسی و شناخت عوامل خطر کمک خواهد کرد و بانک اطلاعاتی مناسبی برای انجام تحقیقات عمیق تر در این زمینه فراهم خواهد کرد. این نظام ثبت همچنین می تواند به تشخیص بموقع بیماری بیانجامد که بر سیر بیماری و پیشگیری از عوارض آن اثراتی مثبت برجای می گذارد. بر اساس یافته های حاصل از این ثبت می توان سیاست گذاری علمی تر و دقیق تر و خدمات متمرکزتر و سازمان یافته تری را در این زمینه انتظار داشت و در نهایت به تدوین یک نظام جامع پیشگیری٬ ارزیابی و درمانی متناسب با مقتضات بومی مبادرت کرد.
خلاصه ساختار و روش اجـراي ثبت:
مراحل مختلف اجرای برنامه شامل موارد زیر می باشند:
- تشکیل کمیته ی راهبردی برای تدوین پروتکل جامع ثبت. این پروتکل از جمله شامل دستورالعمل نحوه ی استفاده و حفظ امنیت داده ها می باشد.
- مذاکره و تعیین مراکز همکار مطابق برنامه ی زمان بندی شده.
- طراحی و ساخت نرم افزار ثبت و سایت اینترنتی برنامه.
- تهیه ی مواد آموزشی تبلیغی و آموزشی در جهت معرفی و تبیین برنامه.
- انتخاب و آموزش عوامل اجرایی برنامه ( شامل غربالگر ها و ارزیابی کننده ها).
- اجرای برنامه متناسب با امکانات و منابع جذب شده٬ در مراحل مختلف صورت خواهد گرفت و تلاش خواهد شد که در نهایت پوشش آن در سطح استان کامل گردد.
غربالگری با استفاده از ابزارهای M-CHAT-R/F صورت خواهد گرفت و مطابق با الگوریتم نتیجه گیری٬ موارد مثبت برای ارزیابی کامل تر ارجاع داده خواهند شد. موارد مذکور با استفاده از مجموعه ابزارهای ADI-R و ADOS و نظر بالینگران با تجربه ٬ مورد تشخیص گذاری قرار می گیرند و مواردی که نهایتا مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم تشخیص داده شوند به فرایند ثبت وارد می شوند. برای این افراد همچنین فرم محقق ساخته شامل اطلاعات فردی و خانوادگی و عوامل خطر تکمیل خواهد گردید. اطلاعات واردشده در فواصل زمانی مشخص مورد تجزیه و تحلیل قرار می گیرند و گزارشات دوره ای حاصل از این تجزیه و تحلیل ها بنا به سطح و میزان اختصاصیت یافته ها در جهت اطلاع رسانی عمومی ٬ اطلاع رسانی به سیاستگذاران و اطلاع رسانی به متخصصین به نحو متناسب انتشار خواهند یافت. نتایج حاصل از تجزیه و تحلیل داده ها در جهت ارزیابی شیوع و بروز در جمعیت تحت پوشش و نیز شناخت خصوصیات فردی و خانوادگی داوطلبین ودرک عوامل خطر مورد استفاده قرار خواهند گرفت. در حین اجرای برنامه٬ ابزارهای لازم نیز بومی سازی می گردند.