| عنوان برنامه ثبت |
ثبت بیماری ممبرانوس نفروپاتی در منطقه شمال غرب کشور |
 |
| مسئول ثبت |
دکترمحمدرضا اردلان
ardalan۳۴@yahoo.com, ardalanm@tbzmed.ac.ir
|
| مدیر اجرایی ثبت |
دکتر فریبا محمودپور |
| سازمان/مركزتحقيقاتي/بيمارستان/گروه |
مرکز تحقیقات کلیه |
1- هدف از برنامه ثبت
بیماری ممبرانوس نفروپاتی، یک اختلال خودایمنی گلومرولی و از علل شایع سندرم نفروتیک در بزرگسالان محسوب می‌گردد. با توجه به نبود آمار دقیق، ثبت سیستماتیک داده‌های بیماران در استان جهت تدوین پروتکل‌های تشخیصی-درمانی، ارزیابی درمان و شناسایی عوامل خطر ضروری است تا پایه‌ای برای تحقیقات آینده و بهبود مدیریت بیماری باشد.
2- مصوبه شوراي پژوهشی دانشگاه در برنامه ثبت (بارگذاري مستند)
3- مصوبه کمیته اخلاق در برنامه ثبت (بارگذاري مستند)
4- مجوز کمیته اخلاق دانشگاه در به اشتراکگذاري داده برنامه ثبت با دانشگاههاي دیگر (بارگذاري مستند)
صورت نگرفته است.
5- قرارداد مالی با دانشگاه یا سایر منابع درخصوص تأمین مالی (بارگذاري مستند)
6- تفاهمنامه همکاري با برنامه ثبت (بارگذاري مستند)
صورت نگرفته است.
7- جمعیت مورد مطالعه (حداکثر 50کلمه)
بیماران شناخته شده با تشخیص نفروپاتی ممبرانو اولیه
8- روش جمع آوري داده (حداکثر 50کلمه)
بیماران مبتلا به ممبرانوس نفروپاتی اولیه شناسایی و کلیه اطلاعات مورد نیاز شامل اطلاعات دموگرافیک، بالینی و آزمایشگاهی با استفاده از پرسشنامه جمع آوری اطلاعات ثبت خواهد شد. بیماران بطور مرتب و دوره ای مورد پیگیری قرار خواهند گرفت و در بهبودی، عود بیماری و یا مرگ ثبت خواهد شد.
9- روش کنترل کیفی (گزارش کنترل کیفی داده به اختصار بارگذاري گردد)
طراحی دقیق پرسشنامه‌ها به‌گونه‌ای که داده‌ها کامل، دقیق و بدون تناقض جمع‌آوری شوند.
نظارت مستمر بر تیم جمع‌آوری داده‌ها برای کاهش خطاهای انسانی.
بررسی مستمر داده‌ها برای شناسایی داده‌های ناقص، متناقض یا غیرمنطقی و اصلاح آن‌ها.
تهیه گزارش‌های دوره‌ای برای ارزیابی پیشرفت و بهبود کیفیت داده‌ها.
10- روش انتشار نتایج (حداکثر 50کلمه)
اطلاعات بیمار
11- پروتکل به اشتراکگذاري داده ثبت با کاربران احتمالی (بارگذاري مستند)
برنامه ثبت ممبرانوس نفروپاتی در حال توسعه میباشد، در نظر داریم با طراحی نرم افزار این امکان را فراهم سازیم.
12- شرایط همکاري با برنامه ثبت (حداکثر 50کلمه)
در صورت ارائه طرح مرتبط با اهداف رجیستری و تائید پروپوزال آن با هماهنگی کمیته اخلاق اجازه استفاده از دیتای رجیستری تحت نظر مرکز تحقیقات کلیه صادر خواهد شد.